//-->
home

Sindrome o sequenza di Pierre Robin

Diagnosi: forme posizionali vs forme sindromiche

Problematiche da gestire nell'immediato:

Alimentazione: Biberon e tecniche di allattamento

Mio figlio la la Pierre Robin, che controlli deve fare alla nascita?

Problemi connessi e controlli post intervento

ESENZIONE: Come si ottiene

Le nostre storie

Link utili

sanpaolo

parma

pisa

Contatti

bimbipierrerobin@gmail.com

Le nostre storie

LA STORIA DI M. DALLA PARTE DEL PAPA'
Io sono Luigi papà di M., nato 4 anni fa con Sequenza di Pierre Robin. Non scrivo su Facebook, non mi si sente mai e mi si vede solo al Convegno Aismel ogni anno…..ma sono parte di tutto questo!
La prima cosa che voglio condividere sono le sensazioni che ho provato quel 19 dicembre  quando dopo  il bagnetto al piccolo, in seguito al parto cesareo, le infermiere mi hanno guardato compassionevoli dicendomi :”forse è meglio che la faccia parlare con il medico”
Il medico mi ha parlato di una “piccola malformazione” , che il palato non si era ben chiuso e che era rimasto un buco. La cosa, secondo il medico, si sarebbe risolto presto, avrebbe solo avuto qualche difficoltà per l’allattamento…..
Insomma dovevo stare tranquillo in quanto rientrava nella top ten delle malformazioni….ma io tranquillo come potevo essere? Cosa ne sapevo io di questa palatoschisi…diventata poi il giorno dopo  SINDROME o SEQUENZA di PIERRE ROBIN…….io che avevo già un altro bimbo nato sano come un pesce e che fino ad allora non ci aveva dato alcun pensiero se non tosse raffreddore….!!!! Ma perché era andato tutto storto?
La mia prima domanda a parte :”Cosa Facciamo ora?” è stata se questa malformazione era prevedibile…se potevamo essere informati prima…..:” No” mi hanno detto… “non è semplice prevederla”!
LA NOSTRA VITA SI RIORGANIZZA
Da quel giorno abbiamo dovuto decidere come continuare a vivere una vita normale nell’anormalità della situazione….avevamo L. che stava per cominciare la scuola, eravamo sempre tra medici e ospedali…mia moglie era totalmente assorbita da questa storia….temevo un suo tracollo fisico e psicologico da un momento all’altro….
Ho definito allora con maggior forza  il mio ruolo: dovevo essere il punto fermo in famiglia mentre mia moglie ruotava nell’universo palatoschisi insieme al piccolo…..Il mio supporto psicologico e concreto non le è mai mancato: ho allattato M., ho imparato come gestirlo, cambiarlo, farlo respirare meglio, alimentarlo nello svezzamento.. ho accompagnato mia moglie ad ogni visita…… ma dovevo occuparmi di L.…rischiavamo di dimenticarcene travolti da questa ondata di emergenze che giorno dopo giorno ci occupavano la mente e il cuore nonché tutto il nostro tempo.
Mia moglie ha iniziato il suo percorso di formazione e informazione che ha sempre condiviso con me  ma che ha pazientemente e diligentemente seguito  soprattutto lei…conoscendo il suo carattere ho pensato che trovasse nella ricerca di informazioni , nei suoi forum , in tutti i contatti che prendeva,  una sorta di sollievo, un modo per condividere il problema, un modo per esorcizzare la nostra piccola sfortuna. Io sono diverso di carattere…tengo tutto dentro. E’ difficile che mi possa aprire con altri e urlare la mia rabbia verso questa “malattia” o la mia disperazione!!!
Non nego che il primo anno di vita del piccolo abbia messo alla prova anche noi come coppia…. Ma ce l’abbiamo fatta…la Pierre Robin si era intromessa tra noi ma non avrebbe avuto la meglio sulla nostra famiglia …..ci siamo divisi i compiti, tutto qui…cercando sempre di essere chiari con il bimbo grande, spiegandogli cosa stava accadendo…, perché la mamma un giorno se ne è andata una settimana intera senza neanche dirgli ciao visto che avevano ricoverato M. in urgenza; perché un giorno siamo partiti in camper per andare a Firenze, città per lui lontanissima, a fare operare M. e lo abbiamo lasciato una settimana con la nonna……perché doveva saltare la scuola per seguirci nelle visite di controllo del fratello.
Tuo fratello ha un problema ma è un bimbo come gli altri….questo doveva essergli assolutamente chiaro!
A quattro anni da quel giorno posso dire che almeno da due  le cose sono tornate lentamente alla normalità…piano piano stiamo riappropriandoci dei nostri rispettivi ruoli nei confronti di tutti e due i figli.  Siamo una famiglia unita che come terzo incomodo ha la Pierre Robin….Che nonostante tutto ci ha aperto un mondo nuovo: Quello fatto di famiglie come la nostra che hanno i nostri stessi  problemi e li gestiscono con il sorriso sulle labbra…..anche per loro la disperazione è venuta ed è andata, gestiscono il quotidiano, fanno i conti con un figlio con problemi di salute come fanno in tanti…M. è la nostra gioia, nessuno sa della sua storia se non la raccontiamo…il suo entusiasmo, la sua energia, la sua simpatia ci ripagano i mesi bui che abbiamo passato.

PAPA’ NON TI PREOCCUPARE..LO SO CHE DEVO STARE ATTENTO AL PALATO…VEDI COME FACCIO???.!!!