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Sindrome o sequenza di Pierre Robin

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Alimentazione: Biberon e tecniche di allattamento

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STORIA DI CAMILLA
Camilla era la nostra ciliegina sulla torta: 5 anni di matrimonio, un figlio bellissimo e questo secondo dono in arrivo.. Abbiamo vissuto la gravidanza con grande serenità, nessuna paura, il ginecologo diceva che andava tutto bene e noi eravamo molto tranquilli, onestamente molto più che durante la prima gravidanza..
Il parto è stato bellissimo, abbiamo riso e scherzato con le tirocinanti tutto il tempo: era il loro secondo parto in assoluto, praticamente avevamo la stessa esperienza! Poi tutto è cambiato: non è stato il classico attimo, l’ho vissuto fuori dal tempo. L’ostetrica trasale.. dice che la bimba non ha il palato!! Mai sentita una cosa del genere, non sono nemmeno in grado di capire se sia in pericolo di vita. Tutti intorno cominciano a fare una gran confusione, io chiedo di darmi Camilla, me la appoggiano sul petto, è tutta scura in viso, fa fatica a respirare. Dico “scusate, in questa posizione fa fatica a respirare”. Poi le parole che non scorderò mai: “Signora sua figlia non respira perché non riesce a respirare”. Non ci riesco nemmeno io. Le ore dopo ve le risparmio: corsa in terapia intensiva, incubatrice, intubazione, parole su parole su parole, lacrime…

In un paio di giorni di terapia intensiva Camilla ha fatto passi da gigante: ha cominciato a respirare in maniera autonoma ed è riuscita a prendere un po’di latte dal biberon... Quantità davvero minime, ma per me era tutto, voleva dire che era FISICAMENTE POSSIBILE che lei potesse nutrirsi con il biberon, qualunque fosse. Ho allattato Francesco al seno con grande gioia, ma non poterlo fare con Camilla non è stata una grande privazione: ero talmente preoccupata che ogni suo progresso mi sembrava un regalo grandissimo e ho fatto di tutto per darle il mio latte, tirando anche 6 o 7 volte al giorno (onestamente, col senno di poi, ci ho messo forse troppe energie… ma questa è un’altra storia…).

A dieci giorni dalla nascita di Camilla pensavo di avere tutto sotto controllo: bastava insistere con l’alimentazione e ce ne saremmo potuti tornare a casa… Poi la doccia fredda. Le crisi respiratorie. A un tratto diventava blu, il saturimetro cominciava a suonare all’impazzata, la saturazione crollava sotto i 50 e dovevamo darle l’ossigeno… io stessa le ho messo più volte la mascherina.. Da lì siamo entrati in un circolo vizioso, ogni infermiera aveva un parere:

  • desaturava perché si era stancata a mangiare, e allora dovevamo darle da mangiare solo col sondino,
  • non mangiava perché non aveva fame perché era troppo ben abituata col sondino e allora dovevo aspettare che si svegliasse (salvo poi svegliarla comunque perché sennò saltava il pasto, sennò sempre la stessa infermiera le avrebbe dato tutto il latte col sondino),
  • vomitava perché insistevo troppo a farla mangiare
  • non mangiava perché usavo la tecnica sbagliata
  • desaturava e vomitava perché insistevo troppo col biberon
  • dovevo darle da mangiare da seduta
  • dovevo darle da mangiare tendendola per il collo
  • non dovevo darle da mangiare “signora se prova a darle il latte col biberon la bambina si soffoca, mettiamo tutto nel sondino”
  • “signora sua figlia non riuscirà MAI a finire un pasto completo prima dell’intervento di chiusura del palato”.

Quando andavo a fare il colloquio con la responsabile di neonatologia per capire come stavano procedendo le cose, mi sentivo dire che ero io che dovevo dirlo a loro perché nessuno conosce il bambino meglio della mamma.

Ero davvero confusa. Avevo visto i maxillo-facciali due volte. La prima volta ci avevano concesso due minuti, il tempo necessario a dirci che sì, nostra figlia aveva la Pierre Robin e che sarebbero ripassati (quando, non si sa.. percorso, chi può dirlo?). La seconda volta, trovandoci confusi sul discorso respirazione e alimentazione, ci hanno solo detto “niente di più normale che vostra figlia non riesca a respirare e mangiare, ha la Pierre Robin” (come a dire “ma ce la fate?? Non ci siete arrivati?”). Dopodiché i due professori ventilano l’ipotesi della distrazione mandibolare: passano altre tre settimane, Camilla viene sottoposta a risonanza in anestesia totale che evidenzia spazio aereo ridotto (scusate il sarcasmo ma.. c’era davvero bisogno della risonanza?): la loro indicazione è di operare la distrazione mandibolare, a valle della quale Camilla mangerà e respirerà senza problemi, una prospettiva davvero rosea. Solo qualche settimana prima non avremmo avuto dubbi. Ma nel frattempo qualcosa era cambiato: Camilla aveva sempre meno desaturazioni e stava migliorando molto a mangiare. Non si avvicinava minimamente alle quantità di latte prescritte dai pediatri, ma da poppate di 10/20 gg era arrivata a 50/60 gg e a volte era arrivata a 80 gg.. Eravamo sempre meno disorientati, sempre più in sintonia con Camilla, credevamo che potesse farcela senza quell’intervento che, per quanto, ci sembrava davvero invasivo. Per fortuna se ne sono accorti anche tutti quelli che gravitavano intorno alla nostra piccolina (infermieri, pediatri, ecc) e così l’indicazione dei maxillo-facciali è stata disattesa e ci hanno detto che ci avrebbero mandato a casa, con tutti gli ausili del caso, perché eravamo ormai perfettamente in grado di gestire Camilla a casa.

L’ultimo grande scoglio è stato imparare e mettere il sondino a Camilla, era una cosa che mi terrorizzava, avevo paura di infilarglielo direttamente nei polmoni, di torturarla, di metterglielo troppo corto, di farle ingerire troppa aria… In quei giorni, non è una battuta, ho rimpianto amaramente di aver studiato economia invece di scienze infermieristiche pediatriche, se fossi stata un’infermiera sarebbe stato tutto più facile, perché per portare a casa mia figlia dovevo diventare un’infermiera. Per fortuna ancora una volta qualcuno da Lassù mi ha teso una mano e mi ha mandato delle persone fantastiche che mi hanno rassicurato e aiutato a superare quest’ultima prova.

Con Camilla a casa, era tutto più facile. Io e Luca non eravamo più due schegge impazzite, che si incrociavano a casa o in Ospedale per darsi il cambio. Io non ero più “mamma di due figli unici”, eravamo diventati una famiglia.
Ma Camilla continuava a mangiare sempre meno e vomitava molto spesso, nonostante gli antireflusso e i fermenti lattici. Una notte siamo anche finiti di nuovo in pronto soccorso perché dopo che le avevo messo su il latte delle 4 (con sondino) il saturimetro suonava all’impazzata, tachicardia, battito costante sopra i 200, vomito, bava alla bocca, diagnosi: “la bambina si preparava a soffocare”… Poi la visita da Carù, che ci dice di ALLARGARE IL BUCHINO E APPROGGIARE IL BIBERON SULLA LINGUA PER TENERLA GIU’… prima svolta. E poi “l’incontro telefonico” con Elisa Bottazzi (grazie al sito di Luciano Albonetti) che mi racconta la sua esperienza e mi incoraggia a lasciare che Camilla faccia la sua lotta. E’ il 20 Giugno 2011: quando Camilla si strappa il sondino (per l’ennesima volta) non glielo rimetto. Il giorno dopo mangia 120 cc di latte in tutta la giornata, sono costretta a darle il latte di notte col sondino. Il giorno seguente arriviamo a 200 cc scarsi, dovrebbe mangiare sui 750 cc, di nuovo sondino… Il 25 Giugno ha mangiato sui 350 cc, è una serata freschissima, c’è un bel venticello e Camilla si addormenta prima che possa metterle il sondino, non la svegliamo, se ha fame ci sveglierà lei… Non si sveglia… Da allora in poi Camilla non ha più messo il sondino…

Le settimane seguenti sono state comunque molto difficili, ero ossessionata dalle poppate di Camilla, mi segnavo quanto latte prendeva, ad ogni ora del giorno e della notte… Insistevo più del necessario, provavo a darle il latte anche mentre dormiva, sono arrivata addirittura a costringerla a bere contro la sua volontà (fino che lei, giustamente, ha imparato ad opporsi con grande determinazione…meno male che una di noi due era in grado di ragionare!!!). Responso: NON SONO MAI E POI MAI ARRIVATA ALLE QUANTITA’ DI LATTE CHE MI AVEVANO INDICATO I DOTTORI (quando doveva prenderne 750 arrivava a 600, quando doveva prenderne 900 – a 6 mesi – arrivava a malapena a 800…) e NON E’ MAI CRESCIUTA COME AVREBBE VOLUTO IL PEDIATRA DELLA MANGIAGALLI, il mio incubo settimanale, fosse stato per lui le avrebbe rimesso subito il sondino e tanti saluti… Alla fine ho aperto gli occhi, sono andata al San Paolo, ho trovato persone che mi hanno incoraggiato sul discorso dell’alimentazione e ho anche deciso di far operare lì Camilla (tanto per la cronaca, i maxillo-facciali della Mangiagalli non si erano neanche presentati all’incontro di follow-up per definire il percorso operatorio… erano stati informati? si erano dimenticati? Non mi è dato saperlo…)… Sempre in quelle settimane e sempre grazie al gruppo “Labiopalatoschisi:parliamo di labiopalatoschisi da genitori” ho conosciuto anche Chiara Cavallero, che mi ha raccontato in ogni minimo dettaglio il suo percorso con Laura: quantità di latte, peso, curva di crescita della sua piccola meraviglia…

E così, non so come, non so quando, tutto è cambiato… Superato il grande scoglio del sondino, tutto il resto ci è sembrato gestibile. A Novembre sono andata di nuovo in panico con lo svezzamento, quando ho visto che Camilla non voleva saperne delle pappe mi è venuta l’orticaria (davvero, non è un modo di dire..), poi però nell’arco di qualche settimana ci siamo capite: lei voleva solo la pappa completa con tanto di olio e grana e dopo il cucchiaino le dovevo infilare il ciuccio in bocca, così riusciva a gestire il cibo senza che le “sfuggisse di bocca”… E’ stata lei a un certo punto a rifiutare il ciuccio perché aveva imparato a mangiare. Poi, esattamente come con Francesco, sono passata alle varie tempestine, pastine, anellini, Camilla ha imparato a masticare e a Maggio, prima dell’intervento, si mangiava di tutto: pizza, pane, grissini, qualsiasi cosa! Ci sono volute settimane di allenamento (e cibo di traverso nella schisi, e di rigurgiti vari), ma alla fine era diventata davvero brava!!  

A fine Maggio 2012 abbiamo fatto l’intervento: sinceramente, è stato un grande sollievo. Ora abbiamo ancora un bel percorso da affrontare: dobbiamo monitorare lo sviluppo mandibolare, l’evoluzione del linguaggio, seguirla anche dal punto di vista dell’otorino ecc… Ma Camilla è una tosta, siamo pronti, e, se non bastasse, sappiamo che non siamo soli….