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Sindrome o sequenza di Pierre Robin

Diagnosi: forme posizionali vs forme sindromiche

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Alimentazione: Biberon e tecniche di allattamento

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Alimentazione: Biberon e tecniche di allattamento

Allattamento con biberon
Nei bambini affetti da Pierre Robin, spesso, la grandezza della schisi impedisce la suzione al seno. Si deve quindi ricorrere necessariamente all’utilizzo del biberon, con latte artificiale o estratto dal seno materno. I biberon dedicati ai bimbi con difficoltà di suzione (come il Medela Special Needs) sono i più indicati perché permettono di poter pompare il latte in bocca senza troppo sforzo da parte del bambino e consentendo così di poterlo alimentare adeguatamente. Le poppate, in bambini con la PR, sono più frequenti e meno abbondanti di quelle degli altri bambini allattati con la stessa tecnica. L’ingestione di aria dalla schisi fa sì che il bimbo si senta sazio prima di aver terminato la poppata con conseguente rifiuto del cibo. Una poppata dura in media  40/45 minuti. Molti pediatri consigliano di suddividere il fabbisogno giornaliero per il numero di poppate: alimentandosi meno il bambino sarà costretto ad una o anche due poppate in più al giorno.

Alimentazione: POSIZIONE IN ALLATTAMENTO
La tettarella va posizionata sopra la lingua e , dopo aver aspettato la reazione quasi fisiologica  del bambino di schiacciare con le gengive la tettarella (non potendo egli succhiare) pompare ritmicamente il latte in bocca, assecondando la deglutizione. Bisogna cercare di non fare arrivare troppo latte prima che il bimbo abbia ingerito per non rischiare di farlo vomitare o di far fuoriuscire il latte dal naso.
La posizione da adottare durante l’allattamento artificiale è semi-seduto, appoggiato al braccio della mamma, in alcuni casi per mantenere il collo esteso e facilitare i movimenti della lingua si può sorreggere la testa del bimbo tenendola con pollice ed indice posizionati appena dietro le orecchie. Il bimbo può essere collocato anche su di una sdraio a dondolo se la posizione è più comoda.  Vi sono anche esperienze di allattamento da sdraiati su di un fianco nei primissimi giorni di vita. Per altri bimbi si è rivelata comoda la posizione sdraiata, con testa un po' sollevata: ad esempio nella navicella, con appoggiatesta rialzato.
L'importante è fare molti tentativi e cercare di creare un affiatamento con il bimbo: sarà lui a farvi capire quando avete trovato la strada migliore.
Nei primi giorni il consiglio di personale medico con esperienza della patologia è davvero importante. Esistono logopediste esperte in deglutizione cui ci si potrebbe rivolgere in casi che evidenzino problemi particolari.


Alimentazione: utilizzo del sondino naso gastrico
In molte strutture è prassi consolidata inserire un sondino naso gastrico al neonato fin dalle prime ore di vita con l'obiettivo di stabilizzare i problemi respiratori prima dell'avvio dell'allattamento.
Se da un lato questo permette al neonato di alimentarsi e prendere peso, con evidenti benefici anche per lo sviluppo respiratorio, dall'altro può divenire un tunnel da cui è poi difficile uscire.
Abbiamo raccolto testimonianze di bimbi che hanno tenuto il sondino naso gastrico per mesi, ben oltre il periodo più delicato dal punto di vista respiratorio. Questo accade molto spesso perchè il genitore non è incoraggiato adeguatamente a “svezzare” il neonato dall'alimentazione tramite sonda. Si fanno strada insicurezza e paura, spesso fomentata dai primi tentativi: fuoriuscita di latte dal naso, problemi di deglutizione, affaticamento del bambino e cali di saturazione spingono il genitore a desistere, laddove invece un vero e proprio allenamento ed affiatamento con il bambino possono portare all'ottima riuscita dell'allattamento con il biberon.

In questi casi, è importantissimo consultarsi con operatori specializzati, logopediste esperte in riabilitazione e deglutizione e magari approfittare del confronto di genitori che abbiamo vissuto esperienze simili, come alcuni tra coloro che animano questo sito o l’iniziativa mamma aiuta mamma.