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Sindrome o sequenza di Pierre Robin

Diagnosi: forme posizionali vs forme sindromiche

Problematiche da gestire nell'immediato:

Alimentazione: Biberon e tecniche di allattamento

Mio figlio la la Pierre Robin, che controlli deve fare alla nascita?

Problemi connessi e controlli post intervento

ESENZIONE: Come si ottiene

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Mio figlio ha la Pierre Robin, che controlli deve fare alla nascita?

Se la Pierre Robin non è stata diagnosticata in morfologica, il che è molto molto difficile, e quindi non si ha avuto modo di scegliere un ospedale specializzato dove partorire, è importantissimo, nei primi giorni di vita del piccolo informarsi dall’ospedale se abbiano già trattato bimbi con la medesima patologia.
Vi sono centri ottimi che hanno visto pochi casi.  Mamma Aiuta Mamma , in questi casi, è un servizio ottimo a copertura nazionale che da la possibilità alle mamme che ne sentono il bisogno, di contattare altre mamme della zona e farsi consigliare sull’allattamento ma anche su qualsiasi altro problema inerente la gestione pratica di un bimbo con questa patologia.

Occorre anche

  • Cercare di mantenere il più possibile la lucidità in modo da porre ai medici tutte le domande necessarie in questi casi
  • Ricordarsi che la preparazione mentale e la formazione di un genitore sulla patologia è un punto di forza

I medici programmeranno una serie di esami di controllo che verranno fatti in regine di ricovero o successivamente alle dimissioni (nel caso in cui un bimbo riesca ad alimentarsi sufficientemente e respiri adeguatamente).
Tra questi esami, oltre quelli routinari previsti dal SSN per ogni nascituro:

  • eco cardio
  • eco cerebrale
  • eco addome sup e inf
  • otoemissioni
  • esami ematici vari
  • esami genetici prescritti dallo specialista per escludere a priori forme sindromiche le più comuni associate alla Pierre Robin (x esempio il CATCH 2)
  • Nei casi di grave ipoplasia mandibolare TAC, broncoscopia
  • Consulto con un team specializzato per la palatoschisi e PRS in vista dell’intervento di palatoplastica

Questi esami sono atti a verificare altre malformazioni associate: se non vengono proposti, occorre chiederne la ragione alla struttura che sta seguendo il bimbo....