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Sindrome o sequenza di Pierre Robin

Diagnosi: forme posizionali vs forme sindromiche

Problematiche da gestire nell'immediato:

Alimentazione: Biberon e tecniche di allattamento

Mio figlio la la Pierre Robin, che controlli deve fare alla nascita?

Problemi connessi e controlli post intervento

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Mio figlio ha la Pierre Robin, come mi sento?

La reazione psicologica alla nascita di un figlio con problemi è in generale diversa da persona a persona. In molti casi, oltre alla disperazione, diversi genitori si fanno prendere dallo sconforto, dal senso di incapacità di fronte ad una “malattia nuova”, dal panico anche. Segue, in molti, il senso di abbandono spesso causato dall’ apparente poca sensibilità di medici o infermieri.  Non è raro sentire riscontri da famiglie dove rimane uno solo a lottare per il bene del piccolo perché l’altro è caduto in depressione. Come detto nella sezione Mio figlio la la Pierre Robin, che controlli deve fare alla nascita?  la lucidità mentale, la coscienza di sé e dell’importanza del problema da affrontare nonché la capacità di prendere in mano le redini della situazione informandosi sulla patologia, giocano un ruolo determinante per iniziare il percorso di visite e controlli che aspetta la famiglia. Anche per questo motivo, grazie ai moderni mezzi di comunicazione, sono nati gruppi di sostegno autogestiti da genitori che ACCOMPAGNANO le famiglie in questo percorso.

MAMMA AIUTA MAMMA : è un gruppo di auto aiuto per le famiglie di bimbi con labiopalatoschisi o sequenza di Pierre Robin. E’ formato da numerose famiglie distribuite in tutta Italia.
Lo scopo del gruppo è:

  • Accogliere e supportare le famiglie, perché ciascuno trovi compagni di viaggio e nessuno si senta perso: questo lo si fa attraverso l’ascolto attivo e grazie alla collaborazione delle mamme sul territorio.
  • Incoraggiare le famiglie al dialogo costruttivo con i medici specialisti ed il personale sanitario che li segue: mamme e papà siete parte della cura!
  • Raccogliere e rendere disponibile materiale informativo specializzato non solo per le famiglie, ma anche per gli operatori sanitari

Sono disponibili due mamme da chiamare che possono poi indirizzare, se richiesto alle famiglie sul territorio.

Trovate contatti e volantino al sito: www.infolabiopalatoschisi.it